(BVPL) - Sinh ra có làn da trắng như trứng gà bóc, tóc trắng như cước, cặp song sinh Châu Xuân Huy, Châu Xuân Hùng đến nay đã được 12 tuổi, nhưng chỉ thích ở trong buồng tối, bởi các em rất sợ ra ánh sáng.

Chúng tôi về xóm 6, xã Hà Linh, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh) trong một ngày hè nắng. Tìm đến nhà anh Châu Xuân Thắng khi đã gần trưa, và chỉ thấy anh Thắng đang làm việc trong vườn, còn Huy và Hùng thì đang ở trong buồng kín chơi đùa với nhau, không chịu ra ngoài. Qua câu chuyện, anh Thắng cho biết, vợ chồng anh có tới 5 đứa con, 1 gái, 4 trai. Ba đứa đầu phát triển bình thường, nhưng đến 2 đứa út song sinh thì khi mới sinh đã xuất hiện những dấu hiệu lạ, như: da trắng nõn, tóc trắng tinh, mắt nhắm nghiền không chịu mở. Đến nay đã 12 tuổi, học lớp 6 rồi nhưng cả Huy và Hùng chỉ thích ở trong buồng tối, rất sợ ra ngoài ánh sáng.

“Ngoài những lúc đi học, thì họa hoằn lắm, 2 đứa mới đi chơi trong làng. Mà khi đi mỗi đứa lại lấy tay che kín mắt, chỉ dò đường qua kẽ tay…”- Anh Thắng cho biết. Theo anh Thắng, thì lúc ở ngoài ánh sáng, mắt của Huy và Hùng rất kém, 2 em phải đưa tay che mắt thường xuyên vì bị ánh sáng làm chói mắt. Dẫu đứng cách có 3 bước chân ngoài nắng, 2 em cũng không nhìn rõ mặt người đối diện, và việc đến lớp học của Huy và Hùng mục đích cũng chỉ để nhận biết con chữ và hòa nhập với bạn bè cùng trang lứa.

Tuy nhiên, trong bóng tối thì Huy và Hùng như 2 con người khác hẳn, với đôi mắt tinh anh và hành động rất hoạt bát. Bởi như anh Thắng nói, thì Huy và Hùng nhìn trong bóng tối rõ hơn ngoài ánh sáng.

 

Trong bóng tối thì 2 em trở nên hoạt bát lạ thường.
Trong bóng tối thì 2 em trở nên hoạt bát lạ thường.


Để minh chứng điều này, anh Thắng gọi 2 con song sinh đang chơi trong buồng ra chào khách. Vừa bước ra cửa buồng, cả Huy và Hùng đều lấy tay che kín đôi mắt, một lúc sau mới khe khẽ mở ra và đi lại ngồi phía bàn nước. Ngồi đối diện, cả Huy và Hùng đều gầy yếu, chỉ nổi bật bởi da và tóc đều trắng toát. Qua câu chuyện, cả Huy và Hùng đều khẳng định 2 em nhìn trong bóng tối rõ hơn ngoài ánh sáng, điều làm các em sợ nhất là ánh sáng!

Anh Thắng tâm sự: “Gia đình tôi dẫu nghèo khó, vợ phải đi nấu cơm thuê bên Lào để gửi tiền về nuôi con, nhưng chúng tôi vẫn quyết tâm đưa 2 con đi đến các bệnh lớn ở Hà Nội để điều trị. Tuy nhiên, từ năm 2007 đến nay, tôi đã đưa các cháu đến Bệnh viện Quân khu 4, Bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị, có những lúc phải ở bệnh viện từ 2-3 tháng để điều trị, nhưng bệnh tình của các cháu cũng không thuyên giảm. Các bác sỹ cũng chưa kết luận được chính xác các cháu bị bệnh gì”. Theo như lời các bác sỹ nói với anh Thắng, thì Huy và Hùng mắc phải chứng bệnh u tụ dịch máu, áp xe cơ vai và bệnh lạ gì đó nữa, phải mất nhiều tiền, chữa trị lâu dài mới có cơ hội khỏi. “Nhưng gia đình tôi nghèo khó, để hai con nằm điều trị dài ngày cũng không được. Nay chỉ biết nhìn chúng lớn lên ngày một gầy yếu mà thương chú à”- anh Thắng nói.

Chúng tôi đem trường hợp của Huy và Hùng lên hỏi một bác sỹ có chuyên môn ở Bệnh viện Đa khoa Hà Tĩnh, được chẩn đoán rất có thể Huy và Hùng bị bệnh bạch tạng. Đây là một dạng bệnh lý bẩm sinh, do rối loạn, đột biến gen di truyền. Bệnh bạch tạng ngoài việc khiến cho da dễ bị bỏng nắng, thì còn gây rối loạn thị giác, giảm thị lực và sợ ánh sáng… “Trường hợp này, 2 cháu cần được đưa đến bệnh viện để chẩn đoán, điều trị dứt điểm, vì để lâu không điều trị sẽ gây những biến chứng, nhất là ung thư”- Vị bác sỹ này khẳng định.
 

Bùi Văn - Nguyễn Đức

.